Autisme
Wie kent niet de film Rainman waarin Dustin Hoffmann een man met autisme speelt die de moeilijkste wiskundevraagstukken kan oplossen en weet welke vliegtuigongelukken er allemaal zijn geweest? Deze persoon gedraagt zich als een mens met typisch klassieke autisme. Er zijn verschillende vormen van autisme, maar bij elke variant geldt dat zintuiglijke waarnemingen op een andere manier de hersenen binnenkomen. Bij mensen zonder autisme maken de hersenen er automatisch een geheel van. Heel veel bomen bij elkaar is een bos. Daar denk je niet over na. Maar mensen met autisme zien heel veel bomen. Ze kunnen eigenlijk niet zo goed onderscheiden wat zinvolle informatie is en wat niet. Ze zien, horen, ruiken, proeven en voelen álles. En dat is veel. Mensen met autisme raken hiervan in de war en worden vaak ook bang. Ze vinden het moeilijk te begrijpen wat er écht is, wat gaat komen of wat er is geweest.
Sommige mensen met autisme kunnen best zelfstandig leven, in een eigen huis. Anderen wonen onder professionele begeleiding. Veel mensen met autisme hebben ook andere problemen zoals depressie of angst.
- Hoe voelt het?
- Welke soorten autisme zijn er?
- Waar komt het door?
- Hoe vaak komt het voor?
- Wat is je diagnose?
- Hoe is het te behandelen?
- Zijn er medicijnen voor?
- Heb je zelf deze stoornis?
- Ken je iemand met deze stoornis?
- Meer informatie en hulp
Hoe voelt het?
Als je autisme hebt, ervaar je de wereld om je heen als chaos. Daarom vind je het prettig als alles in een vaste volgorde gaat. Je kunt er slecht tegen als dingen veranderen of anders gaan dan je van te voren had gedacht. Dan begrijp je de wereld niet meer. Je wordt bang. Waarschijnlijk vind je het moeilijk en ingewikkeld om met anderen om te gaan. Vaak snap je niet wat gebaren of lichaamstaal betekenen en daardoor begrijp je niet wat iemand eigenlijk bedoelt. Grapjes heb je ook meestal niet door. Je vindt het ook lastig aan te voelen wanneer je een gesprek begint, wanneer de ander aan de beurt is om iets te zeggen, wanneer je een gesprek eindigt en hoe je ziet dat de ander nog geïnteresseerd is in wat jij te zeggen hebt. Dat komt doordat je het heel lastig vindt om je in te leven in anderen. Als je iemand ziet huilen, dan ben je eerder onder de indruk van het vocht dat uit zijn of haar ogen stroomt dan dat je je druk maakt over wat er met die persoon aan de hand zou zijn.
Ook neem je alles vaak heel letterlijk. Zo kan het zijn dat iemand met autisme niet in het donker naar buiten durft omdat hij iemand heeft horen zeggen dat ‘de nacht valt’. Een nacht kan niet vallen, hiermee wordt bedoeld dat het langzaam avond en donker wordt. Als je autisme hebt, dan praat je het liefst over de onderwerpen waar jij door gefascineerd bent (en dat kunnen de meest onverwachte dingen zijn, zoals: spoorwegboekjes of landkaarten) omdat je hier rustig van wordt. Het zorgt voor duidelijkheid in de wereld die jij als chaotisch ervaart. Misschien vind je het ook verwarrend wat je in bepaalde situaties nu wel of niet moet of mag doen. Want waarom zoen je je moeder bij het afscheid, maar de mevrouw achter de kassa niet? Als je autisme hebt, dan moet je dit soort dingen leren en onthouden. Het wordt nooit een automatisme.
Welke soorten autisme zijn er?
Tot 2016 kregen mensen die de diagnose autisme kregen ook altijd te horen welke vorm van autisme zij hadden. Deze vormen waren klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. Mensen met klassiek autisme zouden meer moeite hebben om te leren praten en maken herhaaldelijk dezelfde bewegingen (bijvoorbeeld met hun handen wapperen of hun vingers uitstrekken), terwijl mensen met Asperger juist moeite lijken te hebben met sociaal contact. Mensen die van allebei de vormen kenmerken hebben, kregen meestal de diagnose PDD-NOS. Ieder mens, en dus ook ieder mens met autisme, is een beetje anders en daardoor bleek het heel moeilijk om precies vast te stellen welke vorm van autisme iemand nou had. Zelfs professionals konden er niet altijd achter komen.
In de afgelopen jaren hebben experts op het gebied van psychische stoornissen daarom veel onderzoek gedaan en zij zijn tot het besluit gekomen om in plaats van verschillende vormen van autisme, één vorm te maken. Deze vorm noemt men de Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vanaf januari 2017 zijn de verschillende vormen van autisme dus vervallen en krijgt iemand alleen de diagnose ASS. Het voordeel hiervan is dat mensen niet meer per ongeluk de verkeerde diagnose krijgen. Voor mensen die eerder een diagnose hebben gehad en daardoor ook een bepaalde vorm toegekend hebben gekregen, kan de overgang misschien lastig zijn. Het is immers best vreemd om een diagnose te krijgen en een poos later ineens te horen dat de vorm die je hebt, is samengevoegd met een aantal andere vormen van autisme. Andere mensen die al een bepaalde vorm van autisme gediagnosticeerd hebben gekregen, vinden de overgang juist wel fijn. Zij herkenden zichzelf misschien niet zo goed in de vorm die zij leken te hebben en vinden het prettig dat ze niet meer in een hokje worden gestopt. Als jij het moeilijk vindt dat er veranderingen hebben plaatsgevonden binnen de diagnose of als je niet goed begrijpt wat dit voor jou betekent, kun je hier altijd over praten met je behandelaar of huisarts.
Waar komt het door?
De meeste psychische stoornissen zijn er al vanaf je geboorte. Ze zitten in je genen. Ze zijn in aanleg aanwezig. Je kunt het zien als een tv die op stand by staat. Pas als het knopje ‘aan’ wordt ingedrukt, gebeurt er iets. In dit geval in je lijf en in je hoofd. Dat knopje kan op verschillende momenten en op de meest uiteenlopende manieren worden ingedrukt. Als je wordt geboren met autisme of ADHD, dan zijn de symptomen vaak al in de kindertijd zichtbaar. Autisme en ADHD gaan ook niet over, dat heb je je hele leven. Door een goede begeleiding van de persoon met autisme of ADHD en van zijn omgeving waarbij mensen leren wat mensen met autisme of ADHD nodig hebben om fijn te kunnen leven, kunnen de symptomen wel minder of minder heftig worden.
Andere stoornissen, zoals schizofrenie of borderline, gaan ‘aan’ als je wat ouder bent. Maar dat hoeft niet altijd. Bij sommigen blijft de stoornis hun hele leven op stand by staan. Als jij bijvoorbeeld een geweldige jeugd hebt, met superouders en andere mensen die je vertrouwt en bij wie je je veilig voelt, het gaat goed op school en er zijn genoeg leuke dingen die je doet, dan krijg je misschien geen last van die stoornis. Maar als je bijvoorbeeld veel nare dingen meemaakt in je jeugd óf je hebt een wat somberder karakter, dan kan het knopje worden ingedrukt.
Maar dit is niet voor twee mensen hetzelfde. Ook al word je met aanleg voor dezelfde stoornis geboren, heb je precies dezelfde jeugd en hetzelfde karakter, dan nog kan het zijn dat die ander last van de stoornis krijgt en jij niet of dat jouw klachten ernstiger of juist minder ernstig zijn. Niemand weet precies hoe dat zit. Daarom wordt er veel onderzoek naar gedaan. Het enige wat wel zeker is, is dat het gaat om een samenspel van biologische, sociale en psychologische factoren. Misschien is er in je familie wel iemand die hetzelfde heeft (biologische factor). Erfelijkheid lijkt bij autisme een rol te spelen. Het kan ook komen doordat je opgroeit in een omgeving met omstandigheden die er toe kunnen bijdragen dat de symptomen van autisme eerder of juist later zichtbaar worden (sociale factor). Bijvoorbeeld als een kind de eerste vier jaar van zijn leven thuis opgroeit en niet naar een peuterspeelzaal of kinderdagverblijf gaat, is er misschien wel niks van de autisme symptomen zichtbaar. Maar als het kind naar school gaat en ineens met andere kinderen moet gaan spelen en allemaal nieuwe geluiden hoort en aan allerlei regels moet voldoen dan kunnen de autisme symptomen ineens zichtbaar worden. Omdat het kind dan overspoeld wordt door prikkels waar hij of zij niet mee om weet te gaan. En dan is er nog het deel dat zich in je eigen persoonlijkheid of karakter afspeelt (psychologische factor). Ben je bijvoorbeeld iemand die van nature alles vrolijk ziet en ga je uitdagingen niet uit de weg of ben je meer iemand die problemen het liefst uit de weggaat.
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland zijn er ongeveer 190.000 mensen met autisme. Het lijkt wel of er steeds meer bij komen. Dat komt doordat er meer bekend is over deze stoornis en de symptomen die hier bij horen. Ouders, leerkrachten en hulpverleners hebben het nu eerder in de gaten als iemand autistisch is. De laatste jaren wordt ook bij steeds meer volwassenen autisme ontdekt. Vaak merkt de partner iets aan diegene of herkent de vader of moeder van een kind met autisme dezelfde kenmerken bij zichzelf.
Verder is onze maatschappij vergeleken met dertig jaar geleden een stuk ingewikkelder. Vroeger was er een duidelijke rolverdeling tussen man en vrouw, het was duidelijk hoe je je tegenover de meester op school moest gedragen of tegen je baas op het werk. Alle sociale regels waren duidelijker. Voor mensen met autisme was dat prettiger. Nu zijn die sociale regels niet meer zo strak als vroeger. Er wordt veel meer dan vroeger verwacht dat je flexibel bent, goed kan samenwerken en bijvoorbeeld grappig bent. Mannen en vrouwen zijn gelijk, de meester heet nu Jan en de baas is jij en jou. Dat maakt het voor mensen met autisme een stuk ingewikkelder. Daardoor lopen ze eerder en vaker tegen problemen aan en komen ze ook vaker en eerder bij de hulpverlening terecht. Er worden meer eisen gesteld op het gebied van sociale contacten en communicatie. Ook het onderwijs is veranderd. Vroeger werden de lessen klassikaal gegeven. De juf of meester gaf duidelijke opdrachten. Nu moeten jongeren zelf planningen maken en samenwerken. En in plaats van simpele rekensommen zoals 1 + 1, bestaan opdrachten nu uit een verhaal waaruit de leerling zelf moet zien te snappen wat de vraag is. Hierdoor raken jongeren met autisme eerder in de problemen. Die kunnen vaak niet onderscheiden wat de belangrijkste informatie is. Ze raken de weg kwijt tijdens het lezen.
Autisme is voor een groot deel erfelijk. Als een volwassene met autisme kinderen krijgt, is de kans groot dat het kind ook autisme heeft. Het komt vaker voor bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen. Waar dit precies door komt, weten onderzoekers nog niet.
Wat is je diagnose?
Om er precies achter te komen waar je gedrag en gevoelens mee te maken hebben, moet je onderzocht worden. Als je een bot breekt, is dat simpel: er wordt een röntgenfoto gemaakt, het bot wordt weer aan elkaar gezet, je krijgt er gips omheen en na een aantal weken is het genezen. Met psychische stoornissen is het vaak een stuk moeilijker om erachter te komen wat je precies hebt. Ook bij autisme kan dat lastig zijn.
Bij sommige kinderen zijn de symptomen van autisme zo sterk aanwezig dat het al duidelijk wordt als ze twee of drie jaar zijn. Maar soms is het pas te merken dat een kind zich anders gedraagt dan leeftijdsgenoten als hij of zij naar school gaat. Het kan ook dat autisme nóg later pas voor problemen zorgt. Bijvoorbeeld als iemand van de basisschool naar de middelbare school gaat, op kamers gaat wonen of stage gaat lopen. Dit zijn van die situaties waarin de vertrouwde veilige wereld verandert. Iedereen moet in dit soort situaties even wennen, maar bij mensen met autisme kan dit echt echt problemen op leveren.
De huisarts kan niet vaststellen of je autisme hebt. Die moet je doorverwijzen naar een psychiater of psycholoog. Als je onder de zestien bent, moet je altijd samen met je ouders of iemand die officieel het gezag over je heeft (bijvoorbeeld een voogd) naar de psychiater of psycholoog. Zo staat het in de wet. Boven de zestien hoeft dat niet.
Wel is het goed te weten dat alle medici, en dus ook psychologen en psychiaters, een geheimhoudingsplicht hebben. Dit betekent dat ze alleen informatie over jou mogen geven aan de mensen die je behandelen. Alleen met jouw toestemming en als je onder de zestien bent met de goedkeuring van je ouders, mogen ze het aan anderen (bijvoorbeeld je docent of sportleraar) vertellen.
Alleen een psychiater of een psycholoog mag een diagnose stellen over een psychiatrische stoornis.
Die psychiater of psycholoog voert een aantal gesprekken met jou en vaak ook met belangrijke personen uit je omgeving zoals je ouders of leerkracht. Hij vraagt natuurlijk naar je klachten, maar wil ook weten hoe het op school en thuis gaat. Ook wil hij erachter komen hoe je omgaat met gebeurtenissen en of er iets is gebeurd waardoor je klachten zouden kunnen zijn ontstaan. Hij zal proberen te begrijpen op wat voor manier jij naar de wereld, de mensen om je heen en situaties kijkt en wat je sterke en zwakkere kanten zijn. Soms moet je ook een vragenlijst invullen. Die kan gaan over hoe je je voelt of wat je denkt, maar bijvoorbeeld ook over je eetgewoonten of waar je bang voor bent.
Daarnaast kan er ook iemand bij je op school of thuis komen kijken hoe het daar met je gaat en hoe je je gedraagt. En soms ga je ook praten met een fysiotherapeut, logopedist of dramatherapeut. Dit hangt allemaal af van waar je last van hebt of tegenaan loopt en welke vragen de psychiater of psycholoog nog heeft.
Alle informatie bij elkaar wordt gebruikt om te bepalen óf en welke stoornis je eventueel hebt. Daarvoor gebruiken psychiaters en psychologen een boek waarin per stoornis staat aan welke symptomen je moet voldoen om te kunnen zeggen dat je die stoornis hebt. Een symptoom is een klacht. Pas als je een bepaald aantal symptomen hebt, is er sprake van een stoornis. Dan kan je daarvoor behandeld worden.
Hoe is het te behandelen?
Als de psychiater of psycholoog vaststelt dat je autisme hebt, kijkt hij samen met jou welke behandeling het beste bij je past en waar je het meest aan zult hebben. Soms is het ’t beste dat je één keer per week een uurtje met je behandelaar praat. Soms is het beter om meerdere keren te komen bij dezelfde behandelaar of juist bij verschillende behandelaren. En soms kan je een tijdje opgenomen worden. Dit gebeurt alleen als je een gevaar voor jezelf of je omgeving bent, bijvoorbeeld als je jezelf hebt uitgehongerd, verwond of dat je zó agressief bent dat je iemand zou kunnen verwonden. Alleen in dit soort situaties mag er zonder jouw toestemming en/of de toestemming van je ouders of verzorgers met een behandeling worden begonnen. Verder mag jij altijd een behandeling weigeren of stoppen. Wel is het zo dat de hulpverleners kunnen beslissen je niet meer te behandelen als je overal nee op zegt.
Als je tussen de twaalf en zestien jaar bent, moeten zowel jij als je ouders toestemming geven voor de behandeling. Boven de zestien geef alleen jij toestemming voor de behandeling.
Als je toestemming voor de behandeling hebt gegeven, dan maken jullie afspraken die worden vastgelegd in een behandelcontract. Daarin staat precies geschreven wat jullie gaan doen, welke doelen je wilt gaan halen. Ook staat er wanneer jullie gaan kijken hoe het gaat met de behandeling en wat er eventueel anders moet.
Er zijn veel verschillende behandelvormen, vaak werkt een combinatie van verschillende behandelvormen het beste. Je kunt individuele gesprekken hebben of in een groep met andere jongeren. Er is ook dramatherapie, dan ga je bijvoorbeeld via rollenspelen en gedichten schrijven proberen je angsten of sombere gevoelens te overwinnen of je impulsieve gedrag onder controle te krijgen. Bij een sociale vaardigheidstraining leer je hoe je zonder problemen of spanningen om kan gaan met andere mensen. Er zit vast iets tussen wat jou wat lijkt en bij jou en je problemen past!
Het belangrijkste doel van de behandeling is natuurlijk dat je klachten minder worden. Daarnaast ga je allerlei vaardigheden oefenen die belangrijk zijn voor je ontwikkeling en geestelijke gezondheid. Als dat nodig is, leer je bijvoorbeeld hoe je positiever kan gaan denken (over jezelf) of op een prettige manier contact kunt maken of hebben met anderen. Autisme is aangeboren en niet te genezen. Maar er zijn wel behandelingen die kunnen helpen om het leven met autisme wat makkelijker te maken. De persoon leert dan zijn taal te ontwikkelen en vooral hoe je taal of andere middelen als plaatjes of foto’s kan gebruiken om te communiceren, sociaal en emotioneel sterker te worden en wat flexibeler om te gaan met veranderingen.
Ook je ouders en/of school kunnen hulp aangeboden krijgen. Zij krijgen bijvoorbeeld uitleg over jouw stoornis waardoor ze je beter zullen begrijpen. Ook krijgen ze tips hoe zij jou kunnen helpen je weer prettiger in je vel te laten voelen. En ze worden zelf ook niet vergeten. De meeste ouders hebben veel voor hun kinderen over en willen ze graag helpen. Maar zorgen voor iemand met een stoornis kan erg ingewikkeld zijn en veel van ouders vragen. En het is natuurlijk niet de bedoeling dat je ouders hierdoor instorten. Dit kan voorkomen worden als ze meer van jouw problemen begrijpen. Als ouders het gevoel hebben dat zij weten hoe zij hun kind kunnen begeleiden voelen zij zich sterker. Daarnaast leren zij hoe zij ook voor zich zelf en je eventuele broers en zussen kunnen blijven zorgen.
Zijn er medicijnen voor?
Medicijnen kunnen autisme niet genezen, maar ze verminderen wel de problemen die daarbij voor kunnen komen. Zo kunnen sociale contacten makkelijker worden en slaapproblemen verminderen. Medicijnen kunnen de therapeutische behandeling en de begeleiding ondersteunen. Doordat iemand met autisme door de medicijnen rustiger in z’n hoofd wordt, staat hij meer open voor waarmee zijn ouders, leerkrachten en hulpverleners hem willen helpen.
- Waarschijnlijk heb je wel gemerkt dat je niet goed weet wat je kunt doen als je ineens tijd over hebt. Bijvoorbeeld als een afspraak wordt afgezegd of je op school ineens een tussenuur hebt. Het is handig om een lijstje te maken met wat je zou kunnen doen in die vrije tijd. Je kan hierbij hulp vragen van je ouders, leerkracht of werkgever.
- Op internet zijn praatgroepen voor en door mensen met autisme. Hier kan je terecht voor gezelligheid en steun.
- Spreek op school of je werk wekelijks een vast moment af met je mentor of baas om te kijken hoe het met je gaat. Wat ging er goed de afgelopen week, wat niet, waarom niet en hoe kan het beter? Wat staat er op het programma voor volgende week? Gaan er dan dingen anders dan gewoonlijk waarop jij je kunt voorbereiden? Bijvoorbeeld er is een excursie. Ga je mee of levert dat te veel stress op door alle onbekende prikkels? Of kan je wel mee maar niet in de bus omdat dat te druk voor je is, maar kan je wel mee in de auto met de leerkracht die achter de bus aanrijdt? Heb je een proefwerk, mag jij die dan met je koptelefoon of oordopjes in maken omdat je anders te veel wordt afgeleid? Zo is er voor veel situaties wel iets te verzinnen waardoor jij mee kan doen op een voor jou prettige manier.
- Als je merkt dat je vaak dingen vergeet, gebruik dan bijvoorbeeld een notitieboekje. Hier kun je in opschrijven wat je kunt doen als je bijvoorbeeld iemand voor het eerst ontmoet. Of hang thuis een weekplanning op waarin je precies kan zien wat je wanneer en met wie gaat doen. Vergeet niet je vrije tijd ook in te voeren!
- Je kunt begeleiding en steun krijgen bij het zoeken en vinden van school, werk of een huis. Maak hier gebruik van! Kijk voor handige adressen op www.autisme.nl
- Lees meer over autisme in boeken of op internet.
- Neem je eigen gevoelens en klachten serieus. Praat er met iemand over. Dit kan iemand zijn uit je directe omgeving zoals je ouders, broer of zus of een goede vriendin. En ook bijvoorbeeld je mentor of vertrouwenspersoon op school of van je werk.
- Mocht je kenmerken van autisme bij jezelf herkennen dan raden wij je dringend aan hierover te praten met je huisarts. De huisarts kan samen met jou kijken of je zorgen terecht zijn.
- Wacht niet met hulp zoeken! Of het nu is bij een vertrouwd iemand uit je eigen omgeving of bij professionele hulp. Schaam je niet om professionele hulp te zoeken, het is juist een kracht!
Ken jij iemand met deze stoornis?
- Houd er rekening mee dat je met mensen met autisme niet altijd kunt communiceren zoals je met anderen gewend bent.
- Wees duidelijk en concreet in wat je zegt. Vermijd dubbele betekenissen en figuurlijk taalgebruik.
- Benoem wat jij zelf wilt of voelt. Mensen met autisme kunnen dit zelf niet altijd aflezen aan de non-verbale signalen die je geeft.
- Heb respect voor de moeite die mensen met autisme moeten doen om de wereld te begrijpen. Zij moeten op haast wetenschappelijke manier leren begrijpen wat mensen zonder autisme automatisch snappen.
- Geef mensen met autisme tijd om uit te leggen wat zij willen.
- Iemand met autisme vindt het vaak moeilijk om zelf te plannen. Verdeel zaken als spelen, school, huiswerk, werk en vrije tijd in overzichtelijke blokken.
- Lees meer over autisme om deze mensen nog beter te begrijpen en ook aanknopingspunten te vinden voor begeleiding.
- Er zijn veel oudercontactgroepen, groepen voor partners, broertjes en zusjes en mensen met autisme zelf. Zowel op internet als echt ontmoetingen. Het kan een steun zijn om ervaringen te delen. Zie www.autisme.nl voor meer informatie.
- Er is veel begeleiding voor mensen met autisme en hun omgeving. Informeer hiernaar bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme, www.autisme.nl.
Organisaties
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De NVA maakt zich sterk voor mensen met autisme en hun familie. Informatie- en Advieslijn: 0900 – 288 47 63 (€ 0,15/min.)
- Op veel plaatsen in Nederland zijn speciale ‘Autisme Info Centra’. Zie autilook.nl voor een infocentrum bij jou in de buurt.
- Balans, vereniging voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis waaronder stoornis van Asperger en PDD-NOS. www.balansdigitaal.nl. Informatie- en Advieslijn: 0900 – 20 200 65 (€ 0,25/min.)
- PAS is de onafhankelijke belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen Personen uit het Autisme Spectrum, www.pasnederland.nl.
Websites
ZIT JIJ NU MET VRAGEN OF EEN PROBLEEM?
TIP 1 : Check jezelf met de anonieme Zelftest op Mindmasters.nl
TIP 2 : Kijk op onze contact pagina hoe je een vraag kunt stellen aan de coach van Mindmasters
TIP 3 : Plaats hieronder een reactie op dit artikel
TIP 4 : Weet dat je altijd bij je huisarts terecht kunt
22-06-2016 11:17
Beste A. van Dijk,
Ik denk dat er mensen zijn die het met je eens zijn en dat er mensen zijn die het niet met je eens zijn. Voor sommige mensen is het namelijk een enorme opluchting als er een diagnose wordt gesteld. Omdat dan duidelijk is waar bepaald gedrag vandaan komt en duidelijk wordt wat er gedaan kan worden om dingen die lastig gaan makkelijker te maken en dingen die goed gaan te versterken. Er is zelfs een heel proefschrift over geschreven door Peter Vermeulen; ‘Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit’.
Ervaringen zullen per individu verschillen en zijn nooit over een kam te scheren. We kunnen wel hopen dat iedereen die met mensen met autisme te maken heeft en natuurlijk niet te vergeten de persoon met autisme zelf alles doet om te kijken naar wat heeft die persoon (en zijn omgeving) nodig om om te gaan met eventuele beperkingen en hoe sterke punten op een positieve manier gebruikt kunnen worden. Zoals je dat elk mens gunt die te maken krijgt met kortdurende of langdurende problemen.
Groetjes, Isja van https://www.mindmasters.nl
15-06-2016 17:51
Een interessant artikel, maar met een ding ben ik het niet eens. Want waarom zouden autisten hulp moeten zoeken en worden ze aangemoedigd dat te doen? Ik ben zelf niet autistisch maar ben docent en heb veel autistische kinderen mee gemaakt, ook ken ik autisme in mijn privé-omgeving. Als ik een autistisch kind had liet ik die nu juist niét diagnosticeren want uit ervaring weet ik dat het kind dan alleen maar de rest van het leven gestigmatiseerd zal worden. Iedereen wil er aan verdienen, de hulpverlening en het (speciaal) onderwijs, maar het kind heeft er niets aan. Ik heb veel te veel slimme autistische kinderen meegemaakt die nu juist door dit soort diagnoses te maken kregen met jeugdzorg en/of speciaal onderwijs en daardoor zwaar onder hun niveau zitten, gestigmatiseerd worden en hun leven lang betutteld zullen worden. Ik heb ook eens een baas gehad die overduidelijk ontzettend autistisch was maar heel erg slim. In ons vakgebied (ik werkte toen nog niet in het onderwijs) werd hij door iedereen gerespecteerd en men nam het er gewoon bij dat hij echt behoorlijk typisch en vreemd was in de sociale omgang. Het respect werd er niet minder om. Als deze man een diagnose had gehad, had hij dat respect en aanzien nooit gehad. Hij praatte er zelf dan ook nooit over, hield het altijd gewoon vaag of maakte grappen over zijn beperkte inlevingsvermogen. Zo kan het dus ook. Niemand weet zeker of het stempel klopt en het maakt ook niet uit, omdat iemand goed is in zijn vak. Uiteraard werd deze man dan ook nooit door iemand betutteld (dat durfde niemand) en doordat hij gewoon normaal onderwijs had gevolgd, was hij cum laude afgestudeerd wat hem nog meer status gaf. Mijn advies aan ouders en kinderen is daarom om vooral geen hulp te gaan zoeken en stempels te laten aanpraten . Hou het gewoon zonder stempels en benoem het gebrek aan inlevingsvermogen bv. Maar doe niet alsof het een ziekte is, dat is het helemaal niet. Het is een type mens, niets meer en niets minder. Wees eigenwijs, beste autisten en hun ouders! Doe niet aan het hulpverleningscircuit mee, dan ben je beter af. Wie wil er nu de rest van zijn leven gestigmatiseerd en betutteld worden?
28-03-2016 20:08
Beste Sven,
Dat maakt het wel ingewikkeld als de ene ouder wel iets wil en de andere niet. Het is natuurlijk het fijnste als je er samen uitkomt. Nu dat niet lijkt te lukken, raad ik je aan om een afspraak te maken bij de huisarts van je zoon en de situatie uit te leggen. De huisarts kan dan samen met jou kijken of het handig is om je ex-vriendin uit te nodigen voor een gesprek om jouw zorgen rondom jullie zoon samen te bespreken.
Ook school kan hier misschien iets in betekenen. Als school zich tenminste ook zorgen maakt.
Voor jezelf kan je gaan lezen over autisme. Er zijn verschillende boeken speciaal voor ouders. Zie via http://www.autisme.nl. Daar kan je vast al tips uit halen die jij kan toepassen als je zoon bij jou is. Op diezelfde site vind je ook telefoonnummers en adressen van Autisme Informatie Centra bij jou in de buurt. Daar kan je ook veel info en advies krijgen.
Ik weet niet of jullie allebei ouderlijk gezag hebben over jullie zoon? Dat is ook nog wel belangrijk voor wie van jullie twee waarover zeggenschap heeft.
Ik hoop dat je zo weer wat handvatten hebt om verder te gaan!
Groetjes, Isja van http://www.mindmasters.nl
28-03-2016 07:54
Mijn zoontje van 9 vertoont kenmerken van pdd nos of asperger maar de moeder van mijn zoon (mijn ex vriendin met kenmerken borderline maar weigert onderzoek) weigert het te laten onderzoeken. Speltherapie heeft mijn ex laten stopzetten omdat ze simpelweg te lui is om er energie in te steken. Wat kan ik doen, opdat mijn zoon toch geholpen kan worden?
21-03-2016 14:44
Beste Petra,
Je weet sinds een jaar dat je PDD-NOS hebt. Je loopt tegen veel dingen aan die lastig gaan. Je hebt het meeste last van je woede. Je hebt al verschillende behandelingen gehad die onvoldoende hebben geholpen. Je vraagt om tips. Ik heb er een paar voor je. Ik hoop dat je er iets aan hebt.
Ten eerste kan het helpen om meer te lezen over autisme, waaronder PDD-NOS. Op http://www.autismeshop.nl vind je heel veel boeken. Zowel boeken over autisme als boeken geschreven door mensen die zelf autisme hebben. Uit dit soort boeken kan je tips halen die je kan gebruiken in je eigen dagelijks leven.
Informeer ook eens bij MEE (www.mee.nl). MEE biedt (praktische) ondersteuning aan o.a. mensen met PDD-NOS.
http://www.pasnederland.nl is een site voor en door jongeren met autisme. Ook hier veel informatie en mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen.
En mijn laatste tip is om een afspraak te maken met je huisarts. Je huisarts is goed op de hoogte van de mogelijkheden tot ondersteuning bij jou in de buurt.
Woede komt vaak voort uit niet begrijpen en/of niet begrepen worden en de stress die daarvan komt. Door zelf te lezen en hulp van anderen in te roepen, kan je de stress verminderen.
Ik hoop dat je via bovenstaande tips de juiste hulp weet te vinden. Mocht je hierover willen doorpraten met ons dan kan dat via whatsapp 06- 11 92 03 06.
Groetjes, Isja
19-03-2016 12:40
Ik weet nu sinds een jaar ongeveer dat ik PDD Nos heb, en ik loop tegen behoorlijk veel dingen aan. Maar het ergste waar ik tegen aan loop dat zijn mijn woede aanvallen en dat gaat tenkomste van alles, zelfs van mijn relatie.
Ik heb al vele behandelingen gehad etc maar het helpt allemaal niet voldoende.
Heeft er iemand nog tips?
16-04-2015 08:09
Hoi Roy,
Wat vervelend dat een zo’n leerkracht een mooi vak zo voor je kan verpesten. Het klinkt wel heel verstandig als je zegt dat hij misschien niet kan veranderen in de manier waarop hij reageert. Daar zou je best eens gelijk in kunnen hebben. Toch denk ik dat het geen kwaad kan om nog eens iemand (je mentor of studiebegeleide r of misschien heb je wel iemand van wie jij begeleiding krijgt voor je autisme?) aan hem te laten uitleggen wat het voor jou zo lastig maakt.
Zou het je helpen als je het commentaar op je werkstuk schriftelijk krijgt? Of als je je commentaar krijgt als je mentor/studiebegeleide r er bij zit? Of als dat allemaal niet kan dat je met je mentor/studiebegeleide r afspreekt dat je even bij hem of haar binnen mag lopen om je frustratie te uiten zodat het niet zo in je hoofd hoeft te blijven zitten. Daar kan je misschien afspraken over maken.
En positief proberen te denken is een andere tip. Daarmee bedoel ik dat je na een commentaar je zelf in de put kan denken, maar je kan ook proberen gedachten te hebben die je een minder rotgevoel geven. Zie voor tips hierover ons artikel onder het kopje Dip; helpende en niet helpende gedachten.
Kijk ook eens op http://www.pasnederland.nl. Dit is een site voor en door jongeren met een vorm van autisme. Misschien dat je daar nog meer tips kan vinden.
Ik hoop dat je hier mee verder kunt!
Groetjes, Isja van http://www.mindmasters.nl
15-04-2015 22:28
@PRO
Wie niet in staat is om een fout te maken is in staat tot niets 😉
15-04-2015 22:20
Hey
Ik heb last van PDD NOS. Op school heb ik een leraar die erg negatief over werkstukken commentaar geeft. Zelf heb ik het gevoel bij eigenlijk dat ik compleet afgezeikt wordt door die man (en ik ben niet de enigste in de klas). Deze leraar is oud militair geweest en die schijnen vroeger “wat meer te zeggen hebben gehad”. Ik heb het idee dat hij frustratie africht omdat hij door een ongeluk in een rolstoel is beland. Spijtig voor hem maar als hij weer te keer gaat sla ik dicht en zeg niets terug. Dan loop ik de hele dag met did in mijn hoofd rond en zit mezelf op te fucken. Mijn situatie is al uitgelegd aan hem maar mischien is dat ook zijn eigen karakter. Zo als ik mezelf daarin niet kan veranderen kan hij dat mischien ook wel niet. Dat wat het mooiste vak van de opleiding hoort te zijn veranderd voor mij vaak in frustratie en/of verdriet.
Ik gebruik dit even om van me af te schrijven. Hebben jullie misschien nog tips voor in de toekomst?
02-12-2014 20:44
Vaak praten mensen over “koetjes en kalfjes” maar in feite heb je na zo een gesprek nog niets bereikt.
Ik had nog 20 tekens over en dan kreeg ik het bericht “de reactie is te lang”.
Wat is dat nou weer voor onzin?
02-12-2014 20:42
Hey,
Ik heb pdd-nos/autisme maar ben slimmer dan de gemiddelde mens (mits ik niets vergeet).
Ik maak er dan ook dankbaar gebruik van dat ik een indicatie heb e.d.
Ik ben van mening dat je niet moet praten wanneer je niets zinnigs te zeggen hebt, je moest eens weten hoeveel mensen onzin praten. Wat heb je aan foutieve informatie? Ik praat alleen wanneer ik iets zinnigs te zeggen heb of wanneer mensen iets vragen en ik daar het correcte antwoord op weet (dus feiten) tenzij iemand om mijn mening vraagt maar dat is een ander verhaal. Als dan iemand met een heel verhaal aan komt zetten, zie ik daar vaak vrij snel doorheen, die persoon probeer ik dan zo snel mogelijk uit de deur te werken. Want ik zit niet te wachten op onzin praat en leugens.
Dat is tevens ook respect voor mij, tenminste een klein gedeelte ervan.
Ik kan best goed praten maar ik kan beter typen.
20-08-2014 09:24
Beste Katrijn,
Dank je wel voor je reactie. Je schrijft dat je sinds kort hebt gehoord dat je autisme hebt en dat je niet wil dat anderen het weten. Je wil niet dat ze anders tegen je gaan doen. Dat kan ik goed begrijpen!
Natuurlijk hoef je dat aan niemand te vertellen als je het niet wil. Het gaat tenslotte om jou, niet om je ‘etiketje’. Wat wel handig is, is om het aan je mentor te vertellen of aan iemand anders die je vertrouwt op school. Als je dan ergens mee zit, kun je bij haar terecht. Aan andere kinderen kan je misschien vertellen wat je soms lastig vindt, zonder het woordje autisme te noemen. Je kan dan uitleggen wat je wel prettig vindt zodat ze er rekening mee kunnen houden.
Misschien is het wel fijn om eens te lezen of horen van anderen die in dezelfde situatie zitten. Via http://www.autisme.nl en http://www.pasnederland.nl kan je waarschijnlijk met een leeftijdsgenoot in contact komen.
Als je hier verder over door wilt praten, kan je ook met ons whatsappen 06-11920306.
Veel plezier op de middelbare school!
Groetjes van Isja van http://www.mindmasters.nl
10-08-2014 22:39
Heey ik heb zelf autisme. Iedereen zei tegen mij dat ik autisme heb maar ik wist niet eens wat dat was want ik merkte niks vreemd aan mij maar ik wou dan wel graag weten wat ik dan heb ik ben op veel sites gaan kijken en heb echt super veel over gelezen ik begreep niet alles en binnekort ga ik naar het eerst middelbaar. En ik wil niet dat mensen weten van mijn autisme en gaan ze mij ook niet anders behandelen want ik wil dat ze normaal tegen mij gaan doen maar soms denk ik dat het niet zo erg is
Katrijn
02-07-2014 12:49
Hallo Jeroen,
Dank je wel voor je reactie. Wat fijn dat je nu het gevoel hebt in goede handen te zijn en het vertrouwen hebt dat het vanaf nu alleen maar beter kan gaan.
Je tip op het einde daar ben ik het mee eens. Als je niet lekker in je vel zit, praat daar dan met iemand over. Dit kunnen je ouders zijn, een goede vriend of vriendin of de mentor op school. Weet ook dat je altijd bij je huisarts terecht kunt.
Ik voeg er nog een tip aan toe. Als jongeren liever eerst anoniem hun vraag willen stellen, dan kunnen zij altijd een e-mail naar mindmasters sturen of whatsappen met een van onze medewerkers.
Jeroen, het gaat je goed!
Groetjes, Isja van http://www.mindmasters.nl
28-06-2014 15:35
Ik ben 16 jaar en pas geleden na een pscychologisch onderzoek geconstateerd voor pdd nos en asperge.
Zelf dacht ik dat ik add had, daar zou ik een stuk tevredener mee zijn. Blijkbaar heb ik ook doordat mijn autisme niet eerder ontdekt is een dysthyme stoornis opgelopen. Niet fijn, maar ik zit nu in goede handen en krijg begin volgend jaar hulp op school en bij mij psycholoog. Kan alleen maar beter worden denk ik.
Ik dacht vroeger altijd dat autisme alleen met gedrag te maken had. Maar blijkbaar is het meer de manier van denken en wat voor invloed dit op je heeft. Ik werd op 9 jaar ook getest maar omdat ik zeer intelligent was en uitmuntend kopieer gedrag had werd ik er niet mee geconstateerd.
Ik raad mensen aan wanneer ze niet lekker in hun vel zitten of het gevoel hebben dat een vriend dit niet zit hierbij hulp te zoeken, EEN DYSTHYME STOORNIS IS NIET LEUK! denk ik dan, maar ik weet niet meer hoe het zonder is. hopelijk kom ik daar snel achter.
07-02-2014 12:49
Hoi Maaike,
We hebben deze week al uitgebreid via onze Whatsapp met elkaar gesproken. Ik ben even vergeten of ik je toen al heb gewezen op het autisme informatie centrum in Purmerend. Op http://www.meeaz.nl kan je hier meer over vinden. Daar kan je volledig anoniem informatie krijgen over hulp ook bij jou in de buurt.
En kijk ook eens op http://www.pasnederland.nl, dat is een site voor en door mensen met een vorm van autisme.
Ik hoop dat je met deze informatie en de tips op whatsapp weer wat verder komt.
Groetjes, Isja van http://www.mindmasters.nl
05-02-2014 20:33
Beste,
Graag zou ik hulp willen. Ik heb namelijk PDD-nos en een taal stornis. Ik vind dit nog al moeilijk om het toe te geven dat ik het heb. Ik wil verdomme normaal zijn. Ben al zover gekomen in mijn leven. Heb een huis met 2 donderstenen van katten en ik ga trouwen. Maar ik soms met omgang van mensen de mist in. Ik kan gewoon niet begrijpen wat mensen echt bedoelen en hoe ik (al heb ik gelijk of niet) er mee om moet gaan en hoe ik er op moet reageren. Dat heb ik altijd achteraf door wat ik had moeten doen. Maar dan is de schade al gedaan. Met dit heb ik vooral op mijn werk las van. Niemand naast mijn familie en goede vrienden weet dat ik het heb. Is er en cusis of zo iets. Wil namelijk niet naar een arts of zoon spigoloog. Ze onderschatten mij altijd of doen heel betuttelend. Is er ieman die me kan helpen. Ben 24 en woon in Purmerend.
Alvast bedankt,
Groetjes m